与物理学家霍金一样,浙江汉子汪建华也是位手不能动、口不能言、全身瘫痪的“渐冻人”。连呼吸都靠仪器维持的他,只有眼睛可转动。医生说他至多能活5年。但经爱妻泣血守护,他已把生命延续了7年,并通过妻子逐字逐句“特殊翻译”,出版了用眼球“写”成的自传励志书《把心焐热——一个渐冻人的生命日记》,传播正能量。该书被中国电信天翼阅读网向亿万用户重磅推荐!
妻子辞职卖房,挽留丈夫“冰冻”生命
2006年7月的一天,49岁的汪建华下班回家,掏钥匙开门时,他突感右手一软,钥匙掉落在地。汪建华惊讶地发现,自己右手虎口肌肉已有些塌陷!但当兵出身的他一向身体硬朗,没太在意。
此后奇怪现象屡屡出现:吃饭时,他手握的筷子常莫名其妙地掉落;开车时,右手忽然使不上劲,换挡、握方向盘的力气都没有,后来他不得不改坐公交车。到当地医院求诊,医生均无定论。怕妻子为自己担心,汪建华对她隐瞒了此事。
两月后,汪建华身体出现新的不适症状,走路腿会突然一软摔倒;熟睡中突然被憋醒。父亲离他而去的那段痛苦记忆,让他几乎可以确认自己患上了同样的病——运动神经元病。
一天,妻子吴梅丽发现丈夫走路有些跛脚,急忙掀起他裤腿查看,映入眼帘的一幕令她一惊:汪建华的右腿,已经比平时萎缩了一大圈!妻子又急又气。事已至此,汪建华只能对妻子实话实说:“最近脚手总不听使唤,可我到医院又查不出病因。”“你真傻,当地医院查不出来,我们就去外地大医院查!”妻子心急如焚。
汪建华年轻时多才多艺,曾是部队文艺演出队队长。经人介绍,与在海关工作的漂亮姑娘吴梅丽结为夫妻,并在第二年有了可爱的女儿汪璐。开始夫妻两地分居,直到汪建华转业回杭州进入浙江省邮电工程建设有限公司,一家三口才得以团聚。经受过离别之苦的人,格外珍惜与家人相守的时光。此后20多年,汪建华一直对妻女疼爱有加,从没和妻子红过脸,还主动包揽了一切家务。
汪建华曾向妻子承诺:“等我们退休了就一起牵手看世界,去美国夏威夷看冬日的太阳!”但有时幸福轻的就像一片羽毛,不知哪天被一阵突如其来的狂风吹去,便难觅踪迹了。
2006年10月6日,吴梅丽请假与女儿一起陪丈夫到上海一家大医院做全面检查。汪建华被确诊患上了运动神经元疾病,俗称“渐冻症”!“这种病人全身肌肉将会萎缩,就像‘被冻住了’一样,多数患者发病2~5年内,会因脏器功能衰竭离世。”
医生的解释,无疑对汪建华宣判了“死刑”。吴梅丽伤心欲绝,和女儿抱头痛哭。但想到病房里的丈夫,她又急忙擦干眼泪,用坚定的口吻对汪璐说:“结婚20多年,你爸把我宠得像个孩子。如今他身患绝症,就是拼上这条命,我也要把他从死亡线上拉回来!”
2007年1月14日,汪建华因呼吸困难陷入昏迷。做完气管切开手术,他从此只能依赖医院的呼吸机维持“渐冻”的生命,再无法离开病床。为全力照顾丈夫,吴梅丽回单位办理了提前退休手续。
身患绝症的汪建华在医院开销巨大,半年后,已花光积蓄的吴梅丽为筹医疗费,与女儿商量后卖掉了家里住房。没有家,没有床,吴梅丽并不伤心,因为“只要他在,哪儿都是家”。
吴梅丽在病房角落一张小躺椅上,寸步不离地守护着丈夫度过了7年!其间在杭州读大学的女儿,也时常抽空过来陪爸爸。
妻女目瞪口呆:中国“霍金”要用眼球写作
2007年3月,汪建华转院到杭州武警医院。此时他已丧失说话功能,四肢几近瘫痪,左手完全萎缩,只有眼球能转动。半年后,汪建华再也吃不下任何东西。医生给他做了胃造瘘手术,在他胃前壁与前腹壁间建立一个通往体外的通道,以解决他的营养问题。
每个夜幕未退的清晨,吴梅丽都早早起床,对浑身插满管子的丈夫悉心护理:针灸、按摩、吸痰、往胃管推进流食、更换导尿袋等。汪建华的生命依附于妻子的照料得以延续,每个环节,每个步骤都是他存活的关键。
一次,在丈夫病床前熬到凌晨2点多,疲倦不堪的吴梅丽靠在墙边睡着了。此时汪建华喉咙被痰梗住,想叫醒她,发不出声,他只能等妻子醒来。因心有挂碍,吴梅丽只眯了十来分钟,就条件反射般坐起来。看到丈夫痛苦的模样,她慌忙给他吸痰,一脸内疚和自责。妻子如此辛苦,汪建华虽不能发声,可大滴的泪珠时常顺着脸颊滑落。
2008年的一天,朋友到医院看望汪建华,带来个透明玻璃大花瓶,花凋谢了,吴梅丽就在里面养了小金鱼,鼓励丈夫乐观地活下去。知道丈夫喜欢军旅歌曲,她买来播放器,为他下载《小白杨》、《咱当兵的人》等歌曲,一首首播给他听。当播放器里传出《骏马奔驰保边疆》时,汪建华两只眼睛忽然变得神采飞扬!吴梅丽附他耳边柔声说:“我知道,你一定也在心里唱着这首歌,你唱的一点不比原唱差!”听了妻子的赞美,汪建华开心地眨了眨眼睛。
冬季,医院附近的公园梅花盛开,吴梅丽不想让丈夫错过他最爱的美景,常和女儿背着汪建华的小型呼吸机、手举吊瓶,用轮椅推着他去公园晒太阳,赏梅花。
最煎熬的是,汪建华所有运动功能消失后,意识和记忆仍无比清晰。2009年2月的一天,女儿坐在汪建华病床边看杂志,他也目不转睛地盯着封面看。“爸,您是不是也想看?”汪璐赶忙把杂志拿到他面前展开,汪建华眼球却左右转个不停。吴梅丽对一头雾水的女儿说:“最近,我已读懂了你爸的眼神,当他眼球上下转动时,意思是肯定;左右转动时,表示否定。所以,他不是想看杂志。”
见女儿半信半疑,吴梅丽坐到丈夫身边询问:“你是不是想看书,要不我把你喜欢的《浮生若梦》拿来?”不料汪建华竟闭上左眼,右眼球上下转动。这表示她只猜对了一半。联想到丈夫年轻时是文艺青年,向报刊投过诗歌、散文之类的作品,吴梅丽似有所悟:“难道你想写书?”汪建华听了,飞快地上下转动眼球,表示“是的!”面对浑身插满管子的丈夫竟能表现得如此积极乐观,吴梅丽欣喜不已。
如何让全身只有眼睛会动的丈夫写作?这可难倒了吴梅丽。一连几天,母女俩苦思未果。这天,汪璐灵机一动,利用拼音板沟通比较容易,一般人都有拼音基础!何不以此让爸爸“写作”?吴梅丽觉得主意不错。她俩很快买来拼音图,分声母、韵母和标点三部分,粘贴在纸板上。汪璐建议妈妈用手机同步拼写,以尽快找到爸爸所需的字。
困难的是,此方法使用起来速度慢,需要配合者有很好的耐性。拼音板写有23个声母,吴梅丽得挨个指一遍,每指一次,看一眼丈夫;丈夫眼球左右转动,就是错了;丈夫眼球上下转动,就是这个声母了。24个韵母,也要挨个指一遍,直到丈夫第二次上下转动眼球。两次肯定,吴梅丽记录下来。声母韵母组合,就可以拼出一个字了。
《生命日记》引轰动,旷世亲情成就“眼神作家”
约定写作方法,夫妻俩正式“开工”。吴梅丽左手握手机,右手按拼音板上顺序,一个字母一个字母地指,丈夫侧耳听着、看着,确定一个读音,吴梅丽要从多音字中让丈夫挑出他要的那个。忙活1个多小时,她发现丈夫费尽九牛二虎之力拼出的五个字,竟是“谢谢你,梅丽!”一瞬间,她百感交集,不禁搂住病床上的汪建华,潸然泪下。
接着,汪建华费力拼出“今生有你相伴,是我的幸运”。吴梅丽深情地说:“放心,以后我和女儿就是你的手和脚,我们要快乐地活下去!”几个简短句子拼来,竟用了四五个小时,夫妻俩感觉疲惫不堪。于是,第一天“写作”就在吴梅丽V字型胜利手势中愉快结束了。
一块简陋拼音板,成为汪建华完成梦想的开端。他决定写一本名为《把心焐热——一个渐冻人的生命日记》的书,希望通过自己的作品,告诉和他一样的患者不要丧失信心,要坚强快乐地活下去!
2009年2月16日 ,吴梅丽弓身扶拼音板,忙碌一小时,额头渗汗,终于帮丈夫完成他用眼球“写”的第一句诗:“风剪荷叶摇珠落,雨浸芭蕉听春响”。虽只短短14字,艰辛与不易常人无法体味。
书分纪实、札记、诗词篇,对吴梅丽而言,用拼音板跟丈夫沟通,难的不是写字,是作诗。“我文化程度不高,如写散文,有些字能猜出来。但写诗,我就完全猜不出,有时反复确认,找不到到底该用哪个。”实在没法,她就对丈夫说:“字我先空着,等女儿来解决……”。
汪建华喜作诗,并不从患病开始,最初在部队,他就用诗歌写情书,寄给家乡的妻子。“那时候,他开玩笑说晚年要出本诗集,没想到老天由不得你,期限提前了。”吴梅丽抽泣着说。
“忽闻寿翁唤酒香,三巡不胜语冗长。众询千百斟连理,何日彩舫摇新娘。”该诗为追忆他与吴梅丽新婚而作。他还用优美文字直面生活的打击:“我自以为已走到生命尽头,反而异常平静,因为害怕是多余的。起码我还能看到、感知到亲情的温暖,和窗外的鸟语花香。”
2011年,随病情加重,汪建华眼睛逐渐变小,妻子给他绑上头带,提拉眼睛。即使如此,夫妻俩努力一天,最多只能创作100字。每个标点,每个字,每个句子,都“写”得饱含艰辛。
汪建华时常累得双眼酸涩,吴梅丽会用温水浸泡毛巾,敷他眼部,让他短暂休息。由于每个字符都是吴梅丽捕捉丈夫眼神,用拼音板和手机完成,一年后,她右手拇指有些变形,而手机按键已按坏两个。但令全家欣慰的是,负责为爸爸录入书稿的女儿说,爸爸已断续创作了2万多字!就这样不断重复,一家人整整坚持了3年多。
2012年国庆,女儿新婚大喜,汪建华兴奋得一夜未眠。他为女儿写下一首词“桂花清香,挥笔孤山红透,话钱塘情缘,南峰相拥,北岳私语……”并为词谱曲,让音乐人在女儿婚礼上演奏。
为让丈夫亲眼看到女儿出嫁,吴梅丽让汪璐在病房“出娘家”。“你说的是高兴两字!对不对?”吴梅丽一手举拼音板,一手握手机,大声念出屏幕上的字,眼里满是柔情。病床上,汪建华仰面躺着,眼球上下转动。“没错,他说高兴,女儿结婚,他高兴!”放下拼音板,吴梅丽背过身抹掉眼角涌出的泪。女儿哭得让在场人都落了泪……
2012年10月13日,汪建华终于用眼球完成了4万字的自传体作品《把心焐热》。3个月后,这部堪称“全世界第一部用眼球写成的书”,被中国出版集团正式出版发行。
2013年1月,中国电信天翼阅读网,向超过1亿手机阅读用户隆重推荐《把心捂热》电子书,只需支付2元,手机用户就能读完全本。夫妇俩决定,把新书所得一半,捐给一个关怀渐冻病人公益组织。
2013年6月接受采访时,汪建华身上刚出现可喜现象:经妻子长达7年的针炙按摩,他的右手拇指竟可微微向上抬动,这预示他运动神经在逐步修复!发现这一喜讯,吴梅丽和女儿相拥而泣。
吴梅丽和女儿表示,会一如既往悉心照顾汪建华,在药物辅助下多为他做康复训练,并陪他继续把书写下去。我们有理由相信,这位从未向病魔低头的励志英雄,会在这份感天亲情守护下,创造奇迹!